John Crowley: un hombre que persigue milagros

Ayer tuve la oportunidad de ver Extraordinary Measures, una película que cuenta las dificultades que tuvo que pasar John Crowley para conseguir el desarrollo de un medicamento capaz de salvar la vida de dos de sus hijos, ambos diagnosticados con la rara enfermedad de Pompe. 
La película, protagonizada por Harrison Ford y Brendan Fraser, es según la crítica estadounidense una versión edulcorada de la historia original; sin embargo, fue el punto de partida para conocer la conmovedora realidad de Crowley. 
A los 31 años la vida de John Crowley parecía perfecta, un matrimonio feliz y consolidado, tres hermosos hijos, un MBA en Harvard, y una carrera promisoria como consultor, pero en marzo de 1998 su hija Megan (de 9 meses) y su hijo Patrick (con solo unos días de nacido) fueron diagnosticados con la enfermedad de Pompe, un trastorno genético que causa fallas en el metabolismo del glucógeno en el organismo, generando el debilitamiento progresivo de las funciones musculares. 
En aquel momento los niños con enfermedad de Pompe morían antes de cumplir los 9 años, por ello al ver que la salud de sus hijos se deterioraba progresivamente Crowley decidió abandonar su carrera para convertirse en cofundador de una compañía de biotecnología que desarrollara una cura para la enfermedad. En 2003, luego de ser comprada por uno de los gigantes en biotecnología mundial, la empresa de Crowley estaba lista para lanzar un medicamento capaz de detener el avance de esta afección y sus hijos lo recibieron dentro de los estudios clínicos de prueba.

En suma, Crowley consiguió más de 100 millones de dólares para desarrollar el fármaco, escribió el libro Chasing Miracles: The Crowley Family Journey of Strength, Hope and Joy, y creó una fundación para apoyar a los padres de niños que padecen Pompe. 
Mucho antes de que saltara a la gran pantalla, la vida de Crowley había sido objeto de reconocimientos generales, entre ellos un libro escrito por la periodista Geeta Anand de The Wall Street Journal; además, la venta de su compañía fue convertida en un caso de estudio de Harvard, y en 2009 obtuvo el premio como personaje humanitario del año, otorgado por la Fundación Make a Wish de Nueva Jersey. 
Acá les dejo un vídeo de este inspirador personaje: